In Romania, conform protocolului terapeutic roman pentru tratamentul sclerozei multiple, scleroza multipla reprezinta cea mai invalidanta boala a adultului tanar, afectand mai mult de 7.500 pacienti, in anul 2016. Dintre acestia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sanatate in anul 2016, avand asadar boala activa. Nivelul estimat de acces la diagnostic si tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacientii cu scleroza multipla din Romania este 64%. Aproximativ 75-80% dintre pacienti prezinta initial, o forma recidivanta a bolii.

Literatura de specialitate evidentiaza o reducere a duratei de viata a persoanelor diagnosticate cu scleroza multipla cuprinsa intre 6-13 ani fata de durata de viata a unei persoane sanatoase. In lipsa datelor specifice pentru tara noastra, si luand in considerare datele Bancii Mondiale cu privire la speranta de viata medie la nastere in Romania, pentru anul de referinta al studiului, precum si validarile expertilor medicali consultati, prezentul studiu ia in calcul o scadere medie de 9,5 ani, respectiv o speranta de viata de 65,5 ani pentru pacientii diagnosticati cu scleroza multipla in Romania, comparativ cu 75 ani, speranta de viata in cazul unei persoane sanatoase1.

Potrivit studiului „Impactul sclerozei multiple in Romania”, profilul pacientului roman cu scleroza multipla este:

  • are varsta medie de 37 de ani
  • este femeie - doar aproximativ 30% dintre pacienti sunt barbati in Romania
  • este de obicei activ pe piata fortei de munca
  • a fost diagnosticat cu scleroza multipla in urma cu aproximativ 5 - 10 ani
  • diagnosticul de scleroza multipla a avut un impact negativ asupra vietii acestuia
  • in prezent urmeaza tratament imunomodulator
  • traieste in medie cu 10 mai putin fata de o persoana sanatoasa

Scleroza multipla este o boala dificila pentru pacientii de toate varstele. Totusi impactul poate fi mai puternic pentru populatia tanara, datorita perioadelor critice de dezvoltare care sunt afectate. In raportul Tineri cu Scleroza Multipla realizat de Federatia Internationala pentru Scleroza Multipla, sunt descrise problemele de stima de sine, educatie, stigma sociala, dezvoltare personala sau profesionala pe care un adolescent sau tanar adult le poate intampina, pe langa diagnosticul de scleroza multipla.

In prezent, tratamentul cel mai des folosit in programele nationale din Romania, pentru scleroza multipla, este cel imunomodulator. Acest tratament este destinat pacientilor diagnosticati cu sindrom clinic izolat, scleroza multipla - forma cu recurente si remisiuni si in stadiile initiale ale formei secundar progresive, precum si pentru recurentele care pot sa apara in formele progresive de boala. Acest tip de tratament este unul de preventie secundara a invalidarii severe (fizice si mentale), la pacientii cu sindrom clinic izolat, scleroza multipla (in forma cu recurente si remisiuni si in cea cu progresie secundara) intrucat in aceasta afectiune nu se cunoaste in prezent un tratament curativ.

In Romania, exista 13 unitati medicale incluse in Programul National de Tratament al Bolilor Neurologice. Acestea sunt distribuite in 7 orase universitare si indeplinesc rolul de centre de tratament pentru pacientii care sufera de scleroza multipla:

  • Bucuresti: 
    • Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti - Clinica de neurologie; 
    • Spitalul Clinic Militar Central de Urgenta "Dr. Carol Davila" Bucuresti - Clinica de neurologie;
    •  Spitalul Clinic Colentina - Clinica de neurologie; 
    • Spitalul Clinic Universitar Elias - Clinica de neurologie; 
    • Institutul Clinic Fundeni - Clinica de neurologie; 
    • Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Alexandru Obregia" Bucuresti; 
    • Spitalul de Urgenta "Prof. Agrippa Ionescu" - Clinica de neurologie. 
  • Targu Mures: 
    • Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Targu Mures. 
  • Iasi: 
    • Spitalul Clinic de Recuperare Iasi. 
  • Timis: 
    • Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Timis - Clinica de neurologie.
  •  Cluj: 
    • Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj - Clinica de neurologie. 
  • Oradea: 
    • Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Oradea 
  • Craiova: 
    • Spitalul Clinic de Neuropsihiatrie

 

1 Studiul “Impactul sclerozei multiple in Romania”, realizat de EY Romania pentru Roche Romania

Pagini similare